Carlos Caroni
Diversas ações educativas foram realizadas em todo o Brasil nesta quarta-feira (21), em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down, alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Atualmente, a data ganha boa notícia – com os avanços da medicina, a expectativa de vida dos portadores da modificação genética subiu de cerca de 15 anos, em 1947, para 70. Os dados são da Santa Casa de São Paulo.
A Síndrome de Down pode atingir um entre 800 ou 1000 recém-nascidos. A variação deve-se ao fato de a incidência do distúrbio aumentar em filhos de mulheres mais velhas.
Segundo Juan Llerena, médico geneticista do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), 60% dos casos ocorrem em mães com mais de 35 anos. “Em jovens, a probabilidade é de um bebê com down para cada 1752 partos. Aos 40, o risco sobe de um para 80”, exemplifica o médico.
O transtorno pode ser detectado já nos exames pré-natais e confirmado através de avaliações laboratoriais após o parto. Estes procedimentos indicam ainda a severidade do distúrbio e a possibilidade de o casal ter outra criança com a síndrome.
Reação dos pais
Ainda hoje, apesar das campanhas de esclarecimento e de desmistificação da Síndrome de Down, muitos pais ainda se sentem inseguros ao receber a notícia de que os filhos têm o transtorno. É o que relata a psicóloga Ceci Cunha, do Serviço de psicologia médica do Instituto Fernandes Figueira.
Características
Indivíduos com Síndrome de Down podem apresentar algumas ou todas as características ligadas ao distúrbio. Entre elas estão o comprometimento intelectual, dificuldades motoras e na articulação da fala, rosto arredondado, mãos e orelhas pequenas, além de olhos semelhantes aos de orientais.
Desenvolvimento
As crianças com síndrome de down devem ser submetidas a uma terapia que envolve profissionais de diversas disciplinas - fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia- para superar as dificuldades impostas pelo distúrbio. Quanto à educação, até a fase de alfabetização, deve ser como a de qualquer outra pessoa.
Relato de Amamentação do Lucas, filho da Carla Bernardini de A. Brandão.
Carla Brandão e o seu filho Lucas de 3 anos.
O Lucas nasceu sorrindo em 07/01/2009, numa tarde de quarta-feira, de parto natural. A mamãe e o papai se prepararam muito para este momento.
O Lucas queria muito nascer. As contrações começaram de manhãzinha e, à tarde, ele já estava fora da barriga. A mamãe não precisou tomar anestesia e o papai cortou o cordão umbilical.
Depois disso, o Lucas veio direto para o colo da mamãe, onde foi aconchegado no peito. Ele encaixou a boquinha no peito, mas não chegou a sugar.
Após este momento sublime, veio à notícia de que o Lucas é uma criança incomum. Observou-se que ele tem uma preguinha na mão esquerda, os olhinhos puxados e dedinhos dos pés um pouquinho separados e, então, uma surpresa: a síndrome de down.
A mamãe e o papai levaram um susto, pois não sabiam dessas características. Mas, o pediatra neonatologista percebeu que o Lucas, além de não ser cardíaco, tem um bom tônus muscular e indicou a estimulação precoce.
Naquela madrugada, o Lucas foi levado à UTI em razão de uma baixa respiratória. A mamãe estava decidida a amamentar e descia do quarto do hospital para a UTI de três em três horas para amamentar o bebê.
No dia seguinte, a mamãe sentiu a apojadura. Os peitos estavam muito inchados e quentes e o leite começava a empedrar...
Para aliviar, o pediatra neonatologista encaminhou a mamãe para o banco de leite do hospital e orientou a ordenha para evitar o empedramento. Também ensinou o “shake das africanas” e uma técnica das japonesas para fluir o leite.
No banco de leite, a mamãe aprendeu a usar a máquina elétrica para ordenha, que veio a ser muito útil mais tarde.
O Lucas permaneceu cinco dias na UTI, os três primeiros por conta da baixa respiratória e dois em razão de icterícia. De três em três horas, a mamãe ia até a UTI e dava de mamar. Ele demorava meia hora em cada peito, mamava dormindo e sugava muito fraquinho...
Depois de uma hora na sessão mamada com o Lucas, a mamãe ia ao banco de leite e ficava meia hora (quinze minutos em cada peito) para tirar o leite na máquina elétrica e evitar o empedramento.
Passados os cinco dias, que pareceram a eternidade para a mamãe e o papai, o Lucas saiu da maternidade pesando mais ou menos três quilos e meio. Em casa, a mamãe percebeu que o bebê não chorava. Ele não pedia para mamar e era muito dorminhoco. Então, a mamãe adotou a mesma rotina da maternidade: oferecia a mamada a cada três horas e o bebê ficava meia hora em cada peito.
Passada uma semana, o pediatra veio em casa pesar o bebê e, surpresa: o Lucas tinha perdido peso. Estava com aproximadamente dois quilos e novecentos. A mamãe ficou muito abalada, pois levantava, mesmo de madrugada, de três em três horas para dar de mamar, achava que o bebê estava mamando, mas ele tinha perdido peso! Não conseguia entender. O mais alarmante é que, nesta semana, o leite quase secou, porque não estava mais utilizando o banco de leite da maternidade.
Então, o pediatra indicou uma fonoaudióloga muito atenciosa, que veio até em casa e percebeu que o Lucas tinha dificuldade para sugar o seio. Provavelmente, na UTI da maternidade, as enfermeiras deram mais complemento do que a mamãe podia imaginar e por isso ele tinha ganhado peso no hospital. Registre-se que o pediatra orientou que não fosse introduzido bico ao bebê na UTI. Ele tomava o complemento em copinho, para não ter a facilidade da mamadeira e possibilitar a amamentação natural.
A fonoaudióloga ensinou a mamãe a ensinar o Lucas a mamar. Ela trouxe o seguinte material: uma seringa descartável (sem a agulha), um cateter e micropore, além do telefone da empresa para o aluguel da máquina elétrica de ordenha.
Funcionava assim:
1) Primeiro, a mamãe tirava o leite da máquina. Então, colocava o leite nas seringas e reservava. No início, como o leite da mamãe quase secara, só era retirado, por meio da ordenha, 12 ml. Nesta fase, foi dado complemento ao bebê, para que totalizasse, pelo menos, 30 ml. Paralelamente, a mamãe tomou: um remédio chamado Equilid, água de algodoeiro, além do chá da mamãe da Veleda. E, é claro, mais de quatro litros de água por dia.
2) Depois, a mamãe acordava o Lucas, o que demorava quase uma hora, pois ele era muito dorminhoco mesmo. Tirava a roupinha de dele e rolava de um lado para o outro, até ele acordar. Quando ele acordava, era embrulhado num lençolzinho para se organizar.
3) Aí, era montado o aparato na mamãe. O cateter era preso com o micropore na auréola do peito da mamãe. Então, o bebê era trazido para perto, mas não ficava na posição tradicional, que era muito difícil para ele. Ele era colocado de lado, como se fosse uma bola no braço de um jogador de futebol americano, e ficava apoiado em travesseiros. Após, uma das avós ou o papai sempre ajudavam a mamãe: encaixavam a seringa com o leite no cateter e ficavam segurando e empurrando o êmbolo no ritmo do bebê, até ele conseguir mamar tudo.
Portanto, o bebê tinha que sugar como se estivesse mamando do peito. A rotina foi muito cansativa para a mamãe, principalmente no início, porque o Lucas demorava uma hora para acordar, uma hora para mamar e, ainda, tinha a meia hora de ordenha, o que resultava em duas horas e meia. Só restava meia hora para a mamãe ou dormir, ou comer ou tomar banho, mas isso não difere muito da rotina de qualquer bebê recém-nascido, que demanda muito da mãe.
À medida que o tempo passava, as coisas melhoravam. A mamãe conseguia ordenhar cada vez mais leite. (Uma dica: é mais rápido quando se aluga a máquina para ordenhar os dois peitos de uma só vez, em vez de meia hora, dispende apenas quinze minutos). O Lucas crescia e acordava mais fácil. Até que, com quatro meses, ele começou a conseguir sugar o peito sem a seringa. E, aí, adivinhem o que aconteceu, ele realmente aprendeu a mamar!
Portanto, as crianças, mesmo as incomuns (ou como alguns preferem, especiais) aprendem e aprendem de tudo, basta ensinar.
E esta foi à primeira lição do Lucas: ele aprendeu a mamar.
A mamãe e o papai realmente acreditam que ele nasceu forte e com bom tônus muscular porque foi respeitado o tempo de nascimento dele. Uma cesária agendada poderia tê-lo prejudicado muito.
O Lucas mamou até um ano de idade, quando ele próprio passou a não querer mais o peito. Faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional desde que tinha um mês de idade. Hoje, com três anos, frequenta uma escola comum e está começando a dizer as primeiras palavras. Mamar no peito ajudou muitíssimo o desenvolvimento da fala, além de deixar o Lucas com as feições do rosto mais bonitas.
